Guardando al futuro

Al Gaslini per cercare speranza

La situazione di Giulia appare delinearsi sempre più chiaramente verso una problematica importante e globale, con crisi epilettiche, spasmi e ritardo generalizzato dello sviluppo motorio e mentale. La verità è che, in fondo, non c’è molto da fare per questa patologia, se non quello di monitorare lo sviluppo della bambina, cercare di contrastare o attenuare …

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Giulia in ospedale: altri esami per capire

Entro la fine del mese di maggio verrà programmato un ricovero per Giulia dove le verranno fatte ulteriori indagini ed esami per capire il livello del suo sviluppo, la conferma della presenza di crisi e/o spasmi e impostare un piano riabilitativo. I genitori, consapevoli delle problematiche burocratiche per fissare il ricovero della figlia entro maggio, …

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Qual è il problema di Giulia

In sintesi, cosa succede a Giulia? In pratica, per una mutazione casuale estremamente rara, nel DNA di Giulia manca in parte una proteina che aiuta a far funzionare correttamente i neurotrasmettitori del cervello e quindi c’è difficoltà nella trasmissione dell’impulso elettrico tra i neuroni (ovvero le cellule cerebrali). Questo provoca sempre un ritardo psicomotorio (cioè …

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Il tempo passa tra paura e speranza

Il giorno 8 marzo la mamma incontra la Neuropsichiatra di riferimento sul territorio, Dott.ssa C., per farle conoscere il caso di Giulia. In questa occasione viene concordato per Giulia l’inizio di un percorso di riabilitazione a cadenza settimanale, che inizierà dopo qualche giorno con la fisioterapista B. Le settimane passano e Giulia sembra, seppur con …

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In “ritardo” ma continuando a lottare

Il 15 febbraio Giulia viene visitata presso l’Istituto Don Gnocchi di Firenze da un’equipe di neuropsichiatri specializzati nei ritardi di sviluppo psicomotorio dei neonati. Secondo la loro valutazione Giulia presenta un “ritardo globale dello sviluppo psicomotorio in quadro di epilessia scarsamente controllata”. Verranno anche suggeriti esercizi specifici per stimolare il più possibile la sua vista …

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La situazione si complica di nuovo ma ci sono motivi per sperare

La cura sembra procedere bene per almeno 2 settimane in cui Giulia sembra tornare serena e vivace come prima delle crisi. Purtroppo, intorno a metà novembre la situazione peggiora di nuovo e le crisi epilettiche si ripresentano con maggiore intensità e numero. Giulia appare stanca e triste e, quando non dorme, cosa che accade spesso, …

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