Entro la fine del mese di maggio verrà programmato un ricovero per Giulia dove le verranno fatte ulteriori indagini ed esami per capire il livello del suo sviluppo, la conferma della presenza di crisi e/o spasmi e impostare un piano riabilitativo.
I genitori, consapevoli delle problematiche burocratiche per fissare il ricovero della figlia entro maggio, alla fine del mese di aprile contattano il Neuropsichiatra M. (via mail e al telefono), non riuscendo, però, a rintracciarlo.
Nell’attesa, ci sono piccoli segnali di progresso da parte di Giulia, la quale inizia a rotolare e in pochi giorni dimostra sempre più sicurezza, esplorando lo spazio intorno a sé.
Passeranno altre settimane e soltanto il 20 maggio verrà programmato il ricovero di Giulia pochi giorni dopo, per il 26 maggio, grazie all’intermediazione del Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana.
Tutte queste difficoltà amministrative, i molti tentativi vani e il tempo dedicato ad avere risposte, oltre agli impegni della vita quotidiana e a tutte le emozioni difficili da vivere legate alla situazione di Giulia, appesantiscono il morale e mettono a dura prova l’energia e la pazienza della mamma e del babbo.
Giulia viene ricoverata insieme alla mamma mercoledì 26 maggio per alcuni esami diagnostici più approfonditi. Per prima cosa le viene fatto un EEG prolungato (da metà pomeriggio alla mattina successiva) per valutare la presenza di crisi epilettiche o di spasmi, sia in sonno che in veglia. Poi, oltre agli esami ematici per la calibrazione dei farmaci, le viene fatta una visita con l’otorino (per valutare le funzioni respiratorie) e viene sottoposta all’esame dei potenziali evocati uditivi (i potenziali evocati visivi non verranno, stranamente, fatti, anche se Giulia dimostra di essere molto indietro nella maturazione della vista, avendo quella di un neonato di circa 3 mesi).
I risultati dell’EEG metteranno in evidenza crisi epilettiche multifocali e spasmi; il Dottor M., però, vista la situazione, decide di aumentare il dosaggio del Sabril, mantenere la posologia del Tegretol e non inserire, per il momento, farmaci steroidei.
Giulia viene dimessa venerdì 28 con l’intenzione da parte dell’equipe medica di rivederla a metà settembre per altri esami strumentali e visite neuropsicologiche.