Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia …
L’estate è trascorsa piena di sole e tanto caldo, come per tutti in Italia e non solo. Giulia ed A. sono state all’aria aperta il più possibile, anche se non era così semplice visto le alte temperature percepite durante la giornata. Hanno potuto comunque avere la compagnia, oltre che di mamma e papà (comunque impegnati …
Anche i giorni di vacanza in Abruzzo, però, giungono al termine, con un po’ di tristezza nel cuore per aver dovuto salutare tante persone speciali. Mentre il papà era rientrato prima in Toscana a causa del lavoro, la mamma, Giulia e A. lo raggiungono a casa portando con loro la nonna, con la quale poter …
Dall’11 maggio c’è una novità importante per Giulia: la “statica”. Grazie a questo supporto fornito dall’Asl, Giulia in questo modo potrà, durante la seduta di terapia che ogni settimana svolge proprio all’Asl stessa, essere sostenuta e stare in posizione eretta (in pratica “alzarsi in piedi”), interagendo con gli oggetti posti nel ripiano incorporato in questo …
Dal 26 novembre Giulia inizia a portare gli occhiali che le erano stati prescritti al Centro Ipovisione di Firenze e da subito sembra trarne grande beneficio. La bambina, che inizialmente appare un po’ disorientata, avendo la possibilità di vedere il mondo come realmente è, non più sfuocato, si dimostra subito curiosa e attiva nell’esplorare l’ambiente …
Il giorno 8 ottobre Giulia viene valutata da un neuropsicologo dell’ospedale Meyer di Firenze, Dottor G. che, tenendo conto della patologia di Giulia e del suo ritardo psicomotorio, le diagnostica al momento un ritardo mentale lieve (tale valutazione andrà periodicamente aggiornata). Il 13 ottobre Giulia viene visitata dalla Dott.ssa C, Neuropsichiatra del territorio, che trova …
Giulia nasce il 7 luglio 2020 a Firenze alle 12:25. Due minuti prima, alle 12:23, nasce A., la gemella eterozigote di Giulia. La giornata è abbastanza calda e soleggiata, ma con un vento molto freddo, anomalo per quel periodo. Le bambine nascono alla 36ª settimana + 2 giorni, dopo una gravidanza molto buona, caratterizzata soltanto …
