“Oggi pioggia e doman vento, tutto cambia in un momento”. Questo proverbio rappresenta bene quello che è successo e succede nella famiglia di Giulia.
La malattia genetica rara da cui Giulia è affetta condiziona la sua vita e quella di tutti i componenti della sua famiglia, costringendo a cambiare prospettive e abitudini per il presente e aspettative per il futuro.
Tutto questo viene ancora più complicato dal fatto che anche il papà di Giulia soffre di una malattia genetica alla vista molto rara (non quanto quella di Giulia, ma comunque con poche migliaia di casi nel mondo), che lo rende non vedente.
La beffa del destino è che le due malattie genetiche sono totalmente indipendenti l’una dall’altra (quella del papà non ha provocato quella di Giulia), e dunque la presenza in una stessa famiglia di due malattie genetiche diverse così rare risulta essere davvero un evento quasi unico, che provoca dolore, disorientamento e notevoli difficoltà nella vita di tutti i giorni.
Il papà riesce a vivere la sua vita con sufficiente autonomia, seppur con difficoltà oggettive in alcuni aspetti della quotidianità. Certamente però il suo importante limite visivo non gli permette di essere di aiuto e sostegno pratico in alcune situazioni della vita familiare come vorrebbe. Soprattutto nei confronti di Giulia che, oltre alla malattia genetica rara da cui è affetta (che le dà ritardo psicomotorio), è molto piccola e quindi ancor più bisognosa di accudimento e sostegno.
Tutto ciò provoca un accavallarsi di emozioni, come dolore, rabbia, tristezza, frustrazione e senso di colpa. Il senso di colpa del papà è legato soprattutto al sentirsi impotente di fronte alle difficoltà e alle necessità della figlia e al non poter vedere le piccole e grandi vittorie che Giulia, con enorme fatica, sta provando ad ottenere per conquistare il suo spazio nel mondo.
Il presente è complicato e faticoso e il futuro incerto… il desiderio di tutta la famiglia per Giulia è quello che possa comprendere e apprezzare al meglio tutto l’amore che ha intorno e vivere una vita piena di belle emozioni.