Mozione in Regione e cena frizzante

Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia rara dallo Stato italiano).

In particolare, il consigliere C., dell’opposizione, che conosce bene la storia di Giulia, si è adoperato molto per far sì che si compisse questo passo. Casualità ha voluto che un altro consigliere di opposizione, sensibilizzato dall’unica altra famiglia in Toscana che ha un bambino con la stessa patologia di Giulia, proponesse la stessa iniziativa del consigliere C. I due hanno così deciso di unire le forze e portare la STXBP1 all’attenzione del Consiglio regionale toscano.

Un gesto che accende la speranza nella famiglia di Giulia e in quella di coloro che, come lei, sono stati colpiti da questa malattia.

Il 4 marzo arriva il momento tanto atteso: la nuova cena dell’Associazione “GiuliaSmile”. Nell’affascinante sala dell’Oratorio di San Carlo a Monsummano Terme (PT), cibi prelibati allietano il palato dei presenti, accorsi a far sentire il proprio sostegno a Giulia e alla sua famiglia. La serata viene anche accompagnata dalle canzoni di L. e G. che si sono offerti di portare il loro repertorio di musica italiana anni ’70 – ’80. Durante la serata, oltre all’estrazione della lotteria, per i presenti c’è stato anche il simpatico intervento di G. che, insieme alla compagna E., si trovava in quei giorni in vacanza in città e ci ha tenuto a manifestare il suo vivace e frizzante sentimento di vicinanza, affetto e solidarietà a Giulia e alla sua famiglia.

La serata risulta un successo e sprona i genitori di Giulia e gli amici dell’associazione a darsi ancor più da fare per nuove future iniziative che possano far conoscere sempre di più la storia di Giulia.