Guardando al futuro

Visite, thè e tute magiche

Mercoledì 8 marzo, la Dott.ssa C. incontra finalmente Giulia per una valutazione globale sul suo stato evolutivo. La dottoressa trova Giulia migliorata, in linea con quanto riferito dai genitori. Ci sono progressi sia sul piano motorio, che dell’attenzione e della relazione con le persone. Certamente Giulia ha importanti ritardi sia fisici e neurologici che cognitivi …

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Mozione in Regione e cena frizzante

Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia …

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“Cavolate” svelate e scorpacciate di coriandoli

Nella settimana che inizia con il 13 febbraio Giulia si ammala, rimane a casa dall’asilo ed è costretta a saltare anche la visita di mercoledì 15 con la neuropsichiatra dell’ASL, la Dott.ssa C. Alla visita, però, vanno comunque i genitori per un confronto con la dottoressa e per raccontare come sta Giulia e i suoi …

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Giulia sul giornale e il dottore dattilografo

Visto il successo della prima cena, mamma e papà decidono di replicare l’appuntamento per sabato 4 marzo. Il luogo scelto per questo nuovo evento è l’Oratorio di San Carlo a Monsummano Terme (PT). Mentre fervono i preparativi per questa serata, una sorpresa è dietro l’angolo: Giulia e l’associazione approdano sul giornale Sabato 4 Febbraio. Tutto …

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Lasagna Social e nuovo sguardo sul mondo

Il mese di Gennaio, notoriamente freddo e talvolta “grigio”, invoglia il bisogno di affetto e calore… ma anche di colore. Giulia, infatti, non ispira solo coccole e baci… ma anche il buon cibo. Anche con l’intenzione di far conoscere sempre di più la storia di Giulia, un’amica dei genitori li mette in contatto con la …

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Giulia “debutta” in società

Finalmente sabato 3 Dicembre alla Croce Rossa di Monsummano Terme (PT) si svolge la prima Cena di Beneficenza dell’Associazione “GiuliaSmile” organizzata per Giulia. Dopo tanto impegno e tempo dedicato, la serata è un successo, con quasi 100 persone che partecipano, riempiendo i locali della Croce Rossa. Il menu è semplice ma gustoso e abbondante. Il …

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Un’estate che continua

Nel mese di ottobre, anche grazie alla bella stagione, Giulia ne ha approfittato per stare all’aria aperta insieme alla sorellina. La vita della famiglia continua in maniera molto scandita con il lavoro per i genitori, l’asilo nido per le bambine e Giulia che intervalla il suo percorso scolastico con le varie terapie da fare durante …

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L’Associazione alla Festa dello Sport “Sportiva”

I giorni 10, 11 e 12 giugno l’Associazione “GiuliaSmile” ha partecipato alla Festa dello Sport “Sportiva” di Monsummano Terme allo stand della Croce Rossa, anche se con un gazebo a parte che le ha dato così una certa visibilità. Grazie ai genitori e agli amici è stata garantita una costante presenza in tutti e tre …

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Si parte davvero con l’Associazione

All’inizio di marzo parte ufficialmente l’associazione per Giulia, “GiuliaSmile”. I primi fondamentali passi sono l’apertura di un conto corrente e l’impostazione di qualche piccolo progetto, oltre ad altre iniziative volte a far conoscere l’associazione. Vengono anche stampati i primi volantini dove, dopo un’attenta riflessione dei genitori e degli altri soci fondatori, vengono inserite le varie …

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