All’inizio di marzo parte ufficialmente l’associazione per Giulia, “GiuliaSmile”. I primi fondamentali passi sono l’apertura di un conto corrente e l’impostazione di qualche piccolo progetto, oltre ad altre iniziative volte a far conoscere l’associazione. Vengono anche stampati i primi volantini dove, dopo un’attenta riflessione dei genitori e degli altri soci fondatori, vengono inserite le varie informazioni sull’associazione. Contemporaneamente, i primi giorni di marzo vengono aperti anche i profili social di “GiuliaSmile”, sia Facebook (@giuliasmileassociazione) che Instagram (@giuliasmile_associazione), e l’8 marzo viene scritto il primo post in onore alla Festa della Donna. La scelta di raccontare la storia di Giulia sui social è stata fatta per cercare di dare maggiore visibilità alla bambina e alla sua malattia genetica rarissima (mutazione genetica STXBP1).
L’impegno maggiore di queste prime settimane è concentrato soprattutto sull’espletamento delle faccende burocratiche sia per l’iscrizione al R.U.N.T.S. (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) sia per attivare le procedure per avere la possibilità di ricevere la donazione del 5 x 1000. Dopo vari contatti con il commercialista, finalmente l’associazione riesce ad essere attiva entro il termine indicato.
Inizia così la distribuzione dei volantini, il parlare con le persone più vicine, con gli amici, con i parenti e con tutti quelli che conoscono almeno un po’ la situazione di Giulia, oltre che con professionisti locali in ambito medico. Proseguono i post su Facebook e Instagram ma, essendo pagine nuove, non hanno un grandissimo seguito e quindi è importante divulgare per far conoscere Giulia e la sua storia anche sui social.
Comincia quindi l’avventura da “influencer” di Giulia con la speranza che questa nuova esperienza riesca a fare in modo che sempre più persone possano conoscerla, volerle bene e affezionarsi a lei. La scelta di mamma e papà di mostrare Giulia sui social è stata ben ponderata, ma i genitori hanno pensato che, per far sì che le persone nutrano il desiderio di aiutare Giulia, è necessario rendere pubblica una parte della sua vita fatta di difficoltà, problemi, piccole conquiste, gioie e dolori quotidiani, oltre all’amore della sua famiglia, degli amici e delle persone che ha intorno.
Contemporaneamente alla partenza vera e propria dell’associazione, Giulia fa grandi miglioramenti: riesce a mettersi seduta da sola grazie anche al suo desiderio di interagire con gli oggetti che ha intorno e ad una probabile maggiore maturazione neurologica. Fondamentale risulta l’uso degli occhiali che permettono a Giulia di vedere bene l’ambiente circostante e far nascere dentro di sé la motivazione di esplorare e scoprire cose nuove. Gli occhiali erano stati prescritti alcuni mesi prima a Giulia da un’oculista che l’aveva visitata presso il Centro di Ipovisione all’ospedale Careggi di Firenze. Inizialmente, però, questa dottoressa, non avendo ben compreso le reali difficoltà legate alla patologia genetica di Giulia, non voleva nemmeno visitarla perché la considerava troppo piccola per essere valutata a livello oculistico. Solo dopo che le era stata spiegata la situazione e con un po’ di insistenza dei genitori, la dottoressa aveva scoperto che Giulia risultava essere ipermetrope e astigmatica, due problemi visivi che le rendevano offuscata la vista da vicino, impedendole quindi, di fatto, di vedere gli oggetti vicini a sé e quindi interagirvi. Era stata una “intuizione” della mamma nei mesi precedenti alla visita a far nascere il dubbio che Giulia potesse avere problemi visivi legati alla sua più lenta maturazione neurologica (e quindi anche visiva) rispetto a bambini della sua stessa età. Solo una mamma attenta e premurosa, com’è quella di Giulia, avrebbe avuto la sensibilità di comprendere che le difficoltà della figlia, pur serie e comunque presenti, in questo caso non erano legate direttamente alla sua patologia ma ad una situazione fisica ancora in evoluzione, che però non permetteva alla bambina di raggiungere anche altre tappe di crescita (come lo stare seduta) importanti per il suo sviluppo. Anche se da seduta è ancora un po’ traballante e incerta, questa per lei è una grande conquista. Inoltre, adesso è motivata a spostarsi e ha cominciato a strisciare invece che a rotolare. Tutti questi passi avanti accendono la speranza che nei mesi successivi la bambina possa migliorare ulteriormente e arrivare ad interagire con mamma, papà, la sorellina e le altre persone e a giocare e esplorare nel miglior modo possibile.