Ciao a tutti, ci scusiamo se il “Diario di Giulia” non è aggiornato, ma, tra i tanti impegni della famiglia, le diverse iniziative dell’associazione e i tanti imprevisti, siamo rimasti indietro. Inoltre, per adesso siamo in pochi ad aiutare l’Associazione GiuliaSmile… se avete voglia di aiutare Giulia e la sua famiglia anche con il vostro …
Mercoledì 8 marzo, la Dott.ssa C. incontra finalmente Giulia per una valutazione globale sul suo stato evolutivo. La dottoressa trova Giulia migliorata, in linea con quanto riferito dai genitori. Ci sono progressi sia sul piano motorio, che dell’attenzione e della relazione con le persone. Certamente Giulia ha importanti ritardi sia fisici e neurologici che cognitivi …
Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia …
Nella settimana che inizia con il 13 febbraio Giulia si ammala, rimane a casa dall’asilo ed è costretta a saltare anche la visita di mercoledì 15 con la neuropsichiatra dell’ASL, la Dott.ssa C. Alla visita, però, vanno comunque i genitori per un confronto con la dottoressa e per raccontare come sta Giulia e i suoi …
“Cavolate” svelate e scorpacciate di coriandoli Leggi altro »
Visto il successo della prima cena, mamma e papà decidono di replicare l’appuntamento per sabato 4 marzo. Il luogo scelto per questo nuovo evento è l’Oratorio di San Carlo a Monsummano Terme (PT). Mentre fervono i preparativi per questa serata, una sorpresa è dietro l’angolo: Giulia e l’associazione approdano sul giornale Sabato 4 Febbraio. Tutto …
Il mese di Gennaio, notoriamente freddo e talvolta “grigio”, invoglia il bisogno di affetto e calore… ma anche di colore. Giulia, infatti, non ispira solo coccole e baci… ma anche il buon cibo. Anche con l’intenzione di far conoscere sempre di più la storia di Giulia, un’amica dei genitori li mette in contatto con la …
Il Natale si avvicina, l’aria di festa si respira sempre più, ma la gioia più grande è l’arrivo dei nonni dall’Abruzzo nel pomeriggio di venerdì 23 Dicembre. Finalmente la famiglia riesce a riunirsi quasi completamente, con Giulia e la sorellina A. al “settimo cielo”, avvolte dal calore dei propri cari intorno a loro. Il pranzo …
Tra Natale e Capodanno inizia con i nonni il nuovo anno Leggi altro »
Il periodo delle Feste non inizia nel modo migliore. A caratterizzare il “ponte” dell’8 Dicembre è un virus debilitante con sintomi gastrointestinali e nausea che colpisce in progressione tutta la famiglia, partendo con mamma Gabry, Giulia, la sorellina A. e infine il babbo. Anche le tate, che aiutano la famiglia ogni giorno, vengono contagiate da …
Un ponte da saltare e una bronchite fastidiosa Leggi altro »
Dopo la soddisfazione per la riuscita della prima Cena di Beneficenza per Giulia, arriva per la nostra “guerriera” un altro momento importante. Lunedì 5 Dicembre Giulia, accompagnata dai genitori, viene visitata dal suo neuropsichiatra Dott. M. al Meyer di Firenze. Il medico deve informare i genitori sui risultati dell’elettroencefalogramma (EEG) eseguiti un paio d’ore prima, …
Finalmente sabato 3 Dicembre alla Croce Rossa di Monsummano Terme (PT) si svolge la prima Cena di Beneficenza dell’Associazione “GiuliaSmile” organizzata per Giulia. Dopo tanto impegno e tempo dedicato, la serata è un successo, con quasi 100 persone che partecipano, riempiendo i locali della Croce Rossa. Il menu è semplice ma gustoso e abbondante. Il …
