Finalmente sabato 3 Dicembre alla Croce Rossa di Monsummano Terme (PT) si svolge la prima Cena di Beneficenza dell’Associazione “GiuliaSmile” organizzata per Giulia.
Dopo tanto impegno e tempo dedicato, la serata è un successo, con quasi 100 persone che partecipano, riempiendo i locali della Croce Rossa. Il menu è semplice ma gustoso e abbondante. Il clima è allegro e tante persone che non conoscevano Giulia hanno la possibilità di incontrarla per la prima volta, parlare con i genitori e chiedere informazioni sulla sua storia e sulla sua rarissima patologia. Le emozioni sono tante, Giulia si guarda intorno incuriosita e attenta, emettendo vocalizzi di divertimento.
Durante la serata, i genitori presentano l’associazione e le motivazioni per cui è nata, cioè quelle di aiutare Giulia a guardare al futuro con speranza e di sostenerla in tutte le sue necessità, dalle terapie private all’assistenza personale, al tentativo di far conoscere la rarissima mutazione genetica STXBP1 (patologia da cui è affetta Giulia e che conta poche centinaia di casi al mondo) e, inoltre, al fine di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle malattie rare non riconosciute dallo Stato italiano (come lo è quella di Giulia).
Alla fine della cena, vengono estratti i numeri vincenti della lotteria organizzata per la serata, i cui premi sono offerti dagli sponsor che hanno fornito, tra l’altro, anche alcuni prodotti degustati dai presenti.