Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia …
Visto il successo della prima cena, mamma e papà decidono di replicare l’appuntamento per sabato 4 marzo. Il luogo scelto per questo nuovo evento è l’Oratorio di San Carlo a Monsummano Terme (PT). Mentre fervono i preparativi per questa serata, una sorpresa è dietro l’angolo: Giulia e l’associazione approdano sul giornale Sabato 4 Febbraio. Tutto …
Il mese di Gennaio, notoriamente freddo e talvolta “grigio”, invoglia il bisogno di affetto e calore… ma anche di colore. Giulia, infatti, non ispira solo coccole e baci… ma anche il buon cibo. Anche con l’intenzione di far conoscere sempre di più la storia di Giulia, un’amica dei genitori li mette in contatto con la …
Il Natale si avvicina, l’aria di festa si respira sempre più, ma la gioia più grande è l’arrivo dei nonni dall’Abruzzo nel pomeriggio di venerdì 23 Dicembre. Finalmente la famiglia riesce a riunirsi quasi completamente, con Giulia e la sorellina A. al “settimo cielo”, avvolte dal calore dei propri cari intorno a loro. Il pranzo …
Tra Natale e Capodanno inizia con i nonni il nuovo anno Leggi altro »
Il 30 maggio un compagno di asilo di Giulia ha invitato lei, la sorellina e tutti gli altri bambini della classe a trascorrere un pomeriggio nella sua casa in campagna per fare insieme una bella merenda e poter stare con gli animali. Per Giulia è un’esperienza molto coinvolgente poiché per la prima volta ha potuto …
Giulia nasce il 7 luglio 2020 a Firenze alle 12:25. Due minuti prima, alle 12:23, nasce A., la gemella eterozigote di Giulia. La giornata è abbastanza calda e soleggiata, ma con un vento molto freddo, anomalo per quel periodo. Le bambine nascono alla 36ª settimana + 2 giorni, dopo una gravidanza molto buona, caratterizzata soltanto …
