Chi è Giulia?
Giulia è nata nel luglio 2020 ed è affetta da una rarissima mutazione del gene STXBP1 (circa 500 casi nel mondo), che influenza il funzionamento del cervello e, quindi, le provoca un rilevante ritardo sia fisico che mentale. Tra i sintomi di questa mutazione, ci sono frequenti crisi epilettiche, spesso non riescono ad essere controllate dai farmaci e che complicano ulteriormente la situazione...se vuoi saperne di più…
Il diario di Giulia
Nel diario di Giulia trovi raccontata la vita, le emozioni, le “avventure” e le difficoltà di Giulia e delle sua famiglia…
Che cos'è la STXBP1?
L’STXBP1 è un gene (presente in duplice copia, come ogni gene del DNA umano) situato nel cromosoma 9 che codifica una proteina che, insieme ad altre, fa parte di un complesso di proteine che permettono la comunicazione tra i neuroni cerebrali attraverso i neurotrasmettitori...
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Nel caso di dichiarazione dei redditi cartacea è da inserire nel riquadro "sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel RUNTS...".
Nel caso di dichiarazione dei redditi precompilata online basta scrivere il codice alla voce "sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale"(punto 1 del precompilato online)
Nuovo Iban
Dal 1 gennaio 2023 è cambiato l'Iban della nostra associazione (a causa della fusione dell'istituto a cui ci appoggiamo)
Se vuoi farci una donazione o se già lo stai facendo ti chiediamo di aggiornare l'Iban su cui fai il tuo bonifico.
Grazie per il vostro sostegno!
Cena di beneficenza
L'Associazione GiuliaSmile APS, in collaborazione con Nilo Bettaccini e Staff, organizza una "Cena di beneficenza" per sabato 4 marzo 2023, ore 20:00, presso Ex Oratorio di San Carlo, in Piazza G. Giusti, Monsummano Terme (PT).
Per Giulia
L’associazione GiuliaSmile nasce per cercare di far
raggiungere a Giulia una “normalità” che il destino le ha crudelmente complicato.