Mercoledì 8 marzo, la Dott.ssa C. incontra finalmente Giulia per una valutazione globale sul suo stato evolutivo. La dottoressa trova Giulia migliorata, in linea con quanto riferito dai genitori. Ci sono progressi sia sul piano motorio, che dell’attenzione e della relazione con le persone. Certamente Giulia ha importanti ritardi sia fisici e neurologici che cognitivi …
Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia …
Nella settimana che inizia con il 13 febbraio Giulia si ammala, rimane a casa dall’asilo ed è costretta a saltare anche la visita di mercoledì 15 con la neuropsichiatra dell’ASL, la Dott.ssa C. Alla visita, però, vanno comunque i genitori per un confronto con la dottoressa e per raccontare come sta Giulia e i suoi …
“Cavolate” svelate e scorpacciate di coriandoli Leggi altro »
Visto il successo della prima cena, mamma e papà decidono di replicare l’appuntamento per sabato 4 marzo. Il luogo scelto per questo nuovo evento è l’Oratorio di San Carlo a Monsummano Terme (PT). Mentre fervono i preparativi per questa serata, una sorpresa è dietro l’angolo: Giulia e l’associazione approdano sul giornale Sabato 4 Febbraio. Tutto …
Finalmente sabato 3 Dicembre alla Croce Rossa di Monsummano Terme (PT) si svolge la prima Cena di Beneficenza dell’Associazione “GiuliaSmile” organizzata per Giulia. Dopo tanto impegno e tempo dedicato, la serata è un successo, con quasi 100 persone che partecipano, riempiendo i locali della Croce Rossa. Il menu è semplice ma gustoso e abbondante. Il …
Il mese di novembre per Giulia e la sua famiglia trascorre veloce, tra il contrasto all’avanzare di virus influenzali più potenti e la routine quotidiana divisa tra asilo, terapie e vita familiare. Dopo aver vagliato alcune opzioni, la scelta sul luogo dove si svolgerà la prima Cena di Beneficenza dell’Associazione “GiuliaSmile” ricade sui locali della …
L’attesa della prima cena per Giulia macchiata da una brutta sorpresa Leggi altro »
