Giulia sul giornale e il dottore dattilografo

Visto il successo della prima cena, mamma e papà decidono di replicare l’appuntamento per sabato 4 marzo. Il luogo scelto per questo nuovo evento è l’Oratorio di San Carlo a Monsummano Terme (PT).

Mentre fervono i preparativi per questa serata, una sorpresa è dietro l’angolo: Giulia e l’associazione approdano sul giornale Sabato 4 Febbraio. Tutto questo grazie all’aiuto di S., una delle madrine di Giulia, che mette in contatto i genitori con il responsabile della sede provinciale di un quotidiano regionale. Il giornalista intervista i genitori chiedendo loro tante informazioni utili per l’articolo che intende scrivere. L., redattore del quotidiano “Il Tirreno” della sede di Pistoia e della Valdinievole, dedica un’intera pagina alla storia della piccola e alla mutazione genetica STXBP1 che le provoca grave ritardo a livello neuropsicomotorio. Nell’articolo, i genitori hanno modo anche di esporre le altre problematiche familiari che si trovano a dover affrontare, come la disabilità visiva del papà e la mancanza di una rete di supporto familiare che li possa aiutare nella gestione di Giulia e della sua patologia, oltre che delle esigenze quotidiane, legate anche alla presenza della sorella gemella.

Una vetrina importante per far conoscere la storia di Giulia a tante persone che ancora non sono entrate nel suo mondo così complesso ma, al tempo stesso, pieno di forza, amore, sorrisi e speranze.

Giovedì 9 febbraio, i genitori portano Giulia alla visita con il neuropsichiatra di un centro riabilitativo convenzionato con la ASL perché venga valutata la bambina e il suo eventuale inserimento in un percorso valutativo in quel centro. Il Dott. D. è molto giovane e cortese, ma spiazza un po’ i genitori quando afferma di conoscere bene la patologia da cui è affetta Giulia. Infatti, questo suona un po’ strano alla mamma e al papà in quanto, vista la rarità della STXBP1 (in quel momento erano censiti circa 500 casi in tutto il mondo), appare un po’ strano che un dottore così giovane si dica consapevole della patologia e delle sue implicazioni, visto che spesso risulta sconosciuta anche per medici molto più esperti e di centri o ospedali più rinomati.

Il Dott. D. chiede ai genitori una lunga serie di informazioni che trascrive febbrilmente sul PC (per compilare la scheda di Giulia), come un abile e veloce dattilografo. Il tutto per circa 50 minuti, con la perplessità crescente di mamma e papà che si aspettavano che il medico valutasse le competenze di Giulia dal vivo e non basandosi sulle loro risposte.

Ad un certo punto il medico si alza e si avvicina a Giulia, la solleva dal passeggino e la deposita sul pavimento. Giulia rimane disorientata da questo gesto e si guarda incuriosita intorno. Vedendo che il Dott. D. non fa nient’altro, la mamma lo invita a dare a Giulia qualcosa con cui interagire, così il medico le dà un gioco sonoro, senza però interagire con lei. Giulia lo scuote un paio di volte e poi smette annoiata. A questo punto il medico si rimette a sedere e, dopo questa “lunga” osservazione, espone ai genitori la situazione: “Quello che potremmo offrire a Giulia sarebbe fisioterapia, ma la fa già all’ASL una volta a settimana. Potremmo farle fare logopedia, ma mi dite che la fa già privatamente, quindi non ci sono alternative”. Il papà, a questo punto, chiede se loro fanno neuropsicomotricità e se Giulia potrebbe beneficiarne. Il medico però risponde che: “Giulia non può fare neuropsicomotricità perché ancora non sta in posizione eretta e non cammina”.

Ancor più perplessi da questa risposta, ma non intenzionati a contestare la competenza di un medico, i genitori lo ringraziano e lo salutano, pensando, però, di aver perso un’ora di tempo che, in alternativa, Giulia avrebbe potuto passare all’asilo o facendo fisioterapia.

Un punto di vista diverso su quanto appena successo i genitori lo avranno alcuni giorni dopo quando incontreranno la neuropsichiatra dell’ASL.