Dall’11 maggio c’è una novità importante per Giulia: la “statica”. Grazie a questo supporto fornito dall’Asl, Giulia in questo modo potrà, durante la seduta di terapia che ogni settimana svolge proprio all’Asl stessa, essere sostenuta e stare in posizione eretta (in pratica “alzarsi in piedi”), interagendo con gli oggetti posti nel ripiano incorporato in questo ausilio e relazionarsi meglio con la fisioterapista.
Pochi giorni dopo, il 19 maggio, Giulia si reca con la mamma all’ospedale Meyer per fare il controllo con il neuropsichiatra che non la vedeva dall’ottobre precedente, con “in mano” i risultati del prelievo di sangue e dell’elettroencefalogramma (EEG) fatti il 15 aprile. Il dottore la trova piacevolmente migliorata visto che, come avete potuto leggere nelle pagine precedenti del diario, Giulia ha fatto un notevole passo in avanti nell’interazione con gli oggetti, gli ambienti e le persone anche grazie all’uso degli occhiali, avendo sempre più consapevolezza del mondo intorno a lei. Viste le buone condizioni di Giulia e che le “crisi” sembrano essere sotto controllo, il medico propone ai genitori di iniziare a diminuire uno dei due farmaci che la bambina prende regolarmente e che, purtroppo, ha effetti collaterali molto dannosi se assunto per lunghi periodi.
I genitori sono contenti dopo questa visita, per loro è un’iniezione di speranza e sono ancor più motivati sia nel far continuare le terapie a Giulia (che purtroppo sono quasi tutte a pagamento) sia per far conoscere sempre di più la sua storia, in modo da ricevere quel sostegno emotivo e, magari, anche pratico che possa permetterle di avere una migliore qualità della vita.
Nel frattempo, i genitori e gli amici cercano di far conoscere sempre di più l’Associazione di Giulia e la sua storia, tra piccole e grandi difficoltà soprattutto nel far comprendere alle persone un problema così delicato, così raro e con manifestazioni cliniche molto diverse da caso a caso. Non è sempre semplice da capire in quanto Giulia non ha particolari dismorfismi corporei e all’apparenza, vista seduta o in braccio ai genitori, sembra una bambina assolutamente normale: solo dopo averci interagito si comprende quali siano le sue reali difficoltà. In questo momento, anche in base alla valutazione del neuropsichiatra, Giulia sembra che a livello neurologico e cognitivo abbia 6/7 mesi di vita, quando in realtà di mesi ne ha 22 e, quindi, sta per compiere 2 anni.