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In “ritardo” ma continuando a lottare

Il 15 febbraio Giulia viene visitata presso l’Istituto Don Gnocchi di Firenze da un’equipe di neuropsichiatri specializzati nei ritardi di sviluppo psicomotorio dei neonati. Secondo la loro valutazione Giulia presenta un “ritardo globale dello sviluppo psicomotorio in quadro di epilessia scarsamente controllata”. Verranno anche suggeriti esercizi specifici per stimolare il più possibile la sua vista …

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Una brutta notizia ed altri esami

Il 25 gennaio 2021 il Neuropsichiatra M. comunicherà che, oltre alle crisi epilettiche focali, Giulia adesso soffre anche di spasmi infantili (con manifestazioni simmetriche a carico degli arti superiori), anche se il medico non si sbilancia sulle cause, preferendo attendere il responso delle indagini genetiche (relative a un prelievo di DNA fatto nel ricovero di …

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Arrivano le feste insieme ad una brutta sorpresa

I giorni passano, Giulia e sua sorella crescono e ogni giorno fanno nuove scoperte e conquiste. La mamma, però, nota che ci sono alcune differenze nello sviluppo motorio delle bambine. Ad esempio, mentre A. riesce a sollevare la testa con facilità, Giulia ha notevole difficoltà nel farlo. Per questo motivo, durante l’incontro mensile con il …

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La situazione si complica di nuovo ma ci sono motivi per sperare

La cura sembra procedere bene per almeno 2 settimane in cui Giulia sembra tornare serena e vivace come prima delle crisi. Purtroppo, intorno a metà novembre la situazione peggiora di nuovo e le crisi epilettiche si ripresentano con maggiore intensità e numero. Giulia appare stanca e triste e, quando non dorme, cosa che accade spesso, …

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Gli esami diagnostici e uno scenario difficile

Sabato 24 ottobre il Neuropsichiatra M. presenta alla mamma una situazione molto seria: Giulia sembra soffrire di crisi epilettiche, ma in una bambina così piccola è ancor più necessario individuarne la causa in modo da affrontare al meglio la situazione. Infatti, per prima cosa è fondamentale escludere le cause più gravi per queste crisi, come …

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Giorni di paura e di dubbio

Da lunedì 19 ottobre iniziano a presentarsi in modo più frequente ed evidente, rispetto alle settimane precedenti, episodi di rigurgito, abbinati a sguardo fisso, lacrimazione degli occhi, tremore al braccio destro, seguiti da disorientamento e sonnolenza. Da giovedì 22 questi episodi diventano quotidiani e frequenti e la preoccupazione dei genitori è molto alta. La mamma …

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Primi mesi felici offuscati da un dubbio

Una ventata di gioia e “rivoluzione familiare” arriva con il ritorno a casa della mamma e delle bambine, che avviene il 14 luglio. Nei primi mesi la vita procede con giornate intense, piene di allegria e un po’ di fatica, scandite da coccole, latte, pannolini, risvegli notturni e pianti. Il 1° settembre 2020, dato che …

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Gravidanza e nascita

Giulia nasce il 7 luglio 2020 a Firenze alle 12:25. Due minuti prima, alle 12:23, nasce A., la gemella eterozigote di Giulia. La giornata è abbastanza calda e soleggiata, ma con un vento molto freddo, anomalo per quel periodo. Le bambine nascono alla 36ª settimana + 2 giorni, dopo una gravidanza molto buona, caratterizzata soltanto …

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