L’inizio di un nuovo percorso e una visita importante

Dal 12 luglio 2021 Giulia inizia privatamente un percorso di riabilitazione psicomotoria (quindi sotto l’aspetto sia motorio che cognitivo) utilizzando il metodo “Carlo Perfetti”. Purtroppo, in Toscana (regione di residenza di Giulia), questo metodo, fondamentale per la bambina, viene applicato solo a Pisa in uno studio di professionisti specializzati. Questo centro è a più di …

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Al Gaslini per cercare speranza

La situazione di Giulia appare delinearsi sempre più chiaramente verso una problematica importante e globale, con crisi epilettiche, spasmi e ritardo generalizzato dello sviluppo motorio e mentale. La verità è che, in fondo, non c’è molto da fare per questa patologia, se non quello di monitorare lo sviluppo della bambina, cercare di contrastare o attenuare …

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Giulia in ospedale: altri esami per capire

Entro la fine del mese di maggio verrà programmato un ricovero per Giulia dove le verranno fatte ulteriori indagini ed esami per capire il livello del suo sviluppo, la conferma della presenza di crisi e/o spasmi e impostare un piano riabilitativo. I genitori, consapevoli delle problematiche burocratiche per fissare il ricovero della figlia entro maggio, …

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Qual è il problema di Giulia

In sintesi, cosa succede a Giulia? In pratica, per una mutazione casuale estremamente rara, nel DNA di Giulia manca in parte una proteina che aiuta a far funzionare correttamente i neurotrasmettitori del cervello e quindi c’è difficoltà nella trasmissione dell’impulso elettrico tra i neuroni (ovvero le cellule cerebrali). Questo provoca sempre un ritardo psicomotorio (cioè …

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Una drammatica notizia

Ad inizio aprile i genitori vengono contattati dal Day Hospital Neurologia del Meyer per un incontro con il Neuropsichiatra, Dott. M. Questo appuntamento disorienta i genitori visto che, nell’ultima visita, il Neuropsichiatra aveva programmato un ricovero per Giulia, per sottoporla ad altri esami compresa una nuova Risonanza Magnetica Cerebrale, verso la fine del mese di …

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Il tempo passa tra paura e speranza

Il giorno 8 marzo la mamma incontra la Neuropsichiatra di riferimento sul territorio, Dott.ssa C., per farle conoscere il caso di Giulia. In questa occasione viene concordato per Giulia l’inizio di un percorso di riabilitazione a cadenza settimanale, che inizierà dopo qualche giorno con la fisioterapista B. Le settimane passano e Giulia sembra, seppur con …

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È sempre più “crisi”: bisogna correre ai ripari!

Nella visita del 22 febbraio, sempre all’Ospedale Meyer, Giulia viene sottoposta ad un altro EEG che evidenzia ancora crisi epilettiche, situate nella zona temporo-occipitale sinistra e spasmi in cluster (cioè in gruppi) che durano alcuni minuti. Visto che il solo Tegretol non è sufficiente per contrastare i problemi di Giulia, viene aggiunto un altro farmaco, …

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In “ritardo” ma continuando a lottare

Il 15 febbraio Giulia viene visitata presso l’Istituto Don Gnocchi di Firenze da un’equipe di neuropsichiatri specializzati nei ritardi di sviluppo psicomotorio dei neonati. Secondo la loro valutazione Giulia presenta un “ritardo globale dello sviluppo psicomotorio in quadro di epilessia scarsamente controllata”. Verranno anche suggeriti esercizi specifici per stimolare il più possibile la sua vista …

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