Marzo 2023

Visite, thè e tute magiche

Mercoledì 8 marzo, la Dott.ssa C. incontra finalmente Giulia per una valutazione globale sul suo stato evolutivo. La dottoressa trova Giulia migliorata, in linea con quanto riferito dai genitori. Ci sono progressi sia sul piano motorio, che dell’attenzione e della relazione con le persone. Certamente Giulia ha importanti ritardi sia fisici e neurologici che cognitivi …

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Mozione in Regione e cena frizzante

Pochi giorni prima dell’imminente Cena di Beneficenza, una bella notizia conclude il mese di febbraio. Martedì 28, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”, al Consiglio regionale viene presentata una mozione per il riconoscimento della STXBP1 tra queste da parte della Regione Toscana (in quanto la malattia di Giulia non è ancora riconosciuta come malattia …

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