Chi è Giulia?
Giulia è nata nel luglio 2020 ed è affetta da una rarissima mutazione del gene STXBP1 (circa 500 casi nel mondo), che influenza il funzionamento del cervello e, quindi, le provoca un rilevante ritardo sia fisico che mentale. Tra i sintomi di questa mutazione, ci sono frequenti crisi epilettiche, spesso non riescono ad essere controllate dai farmaci e che complicano ulteriormente la situazione...se vuoi saperne di più…
Il diario di Giulia
Nel diario di Giulia trovi raccontata la vita, le emozioni, le “avventure” e le difficoltà di Giulia e delle sua famiglia…
Che cos'è la STXBP1?
L’STXBP1 è un gene (presente in duplice copia, come ogni gene del DNA umano) situato nel cromosoma 9 che codifica una proteina che, insieme ad altre, fa parte di un complesso di proteine che permettono la comunicazione tra i neuroni cerebrali attraverso i neurotrasmettitori...
Aiuta Giulia facendo la tua donazione affinchè possa provare a costruirsi un futuro migliore. Grazie!
Contattaci, ci conosceremo e capiremo insieme come puoi aiutare Giulia e la nostra associazione.
Il Panettone Solidale 2024
L’Associazione GiuliaSmile APS, in collaborazione con Conad Montecatini Terme via Pistoiese , ha creato il Panettone Solidale per aiutare la nostra Giulia, che lotta fin dalla nascita contro una malattia genetica rara chiamata STXBP1.
Prenota il tuo panettone oggi stesso e regala un sorriso a Giulia e alla sua famiglia. Tutto il ricavato sarà destinato alle terapie e al supporto per migliorare la qualità della sua vita.
Per prenotare il tuo panettone:
📞 3347374733
📧 info@giuliasmile.org
Ogni panettone conta. Ogni gesto fa la differenza. Insieme possiamo fare tanto! 💖
“I custodi del Calice di Cristo”
di Roberto Bambagioni
📚✨ Venerdì 6 Dicembre 2024 all'Oratorio San Carlo a Monsummano Terme (PT), serata dedicata alla cultura e alla solidarietà!
Non perderti la presentazione del nuovo romanzo di Roberto Bambagioni, “I custodi del Calice di Cristo”, con il Prof. Giampiero Giampieri.
Tutti i proventi saranno devoluti alla nostra associazione GiuliaSmile APS, per sostenere tutte le terapie e le necessità di Giulia.
📞 Prenota subito il libro in anteprima chiamandoci al 334.7374733
Ti aspettiamo ❤️
Dona il tuo 5x1000
Con la prossima dichiarazione dei redditi puoi donare il 5×1000 all'Associazione "GiuliaSmile APS" inserendo il Codice Fiscale 91038060470 nei seguenti modi:
- Nel caso di 730 cartaceo è da indicare nel riquadro che indica il messaggio "sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel Runts...”
- Nel caso di 730 precompilato online è da inserire alla voce "sostegno alle organizzazioni non lucrative di utilità sociale".
🗣️ Dillo anche ai tuoi amici e conoscenti.
💜 Dona un sorriso a Giulia e aiutala ad avere un futuro migliore!
Per Giulia
L’associazione GiuliaSmile nasce per cercare di far
raggiungere a Giulia una “normalità” che il destino le ha crudelmente complicato.