La situazione di Giulia appare delinearsi sempre più chiaramente verso una problematica importante e globale, con crisi epilettiche, spasmi e ritardo generalizzato dello sviluppo motorio e mentale. La verità è che, in fondo, non c’è molto da fare per questa patologia, se non quello di monitorare lo sviluppo della bambina, cercare di contrastare o attenuare …
Entro la fine del mese di maggio verrà programmato un ricovero per Giulia dove le verranno fatte ulteriori indagini ed esami per capire il livello del suo sviluppo, la conferma della presenza di crisi e/o spasmi e impostare un piano riabilitativo. I genitori, consapevoli delle problematiche burocratiche per fissare il ricovero della figlia entro maggio, …
Il 15 febbraio Giulia viene visitata presso l’Istituto Don Gnocchi di Firenze da un’equipe di neuropsichiatri specializzati nei ritardi di sviluppo psicomotorio dei neonati. Secondo la loro valutazione Giulia presenta un “ritardo globale dello sviluppo psicomotorio in quadro di epilessia scarsamente controllata”. Verranno anche suggeriti esercizi specifici per stimolare il più possibile la sua vista …
Il 25 gennaio 2021 il Neuropsichiatra M. comunicherà che, oltre alle crisi epilettiche focali, Giulia adesso soffre anche di spasmi infantili (con manifestazioni simmetriche a carico degli arti superiori), anche se il medico non si sbilancia sulle cause, preferendo attendere il responso delle indagini genetiche (relative a un prelievo di DNA fatto nel ricovero di …
La cura sembra procedere bene per almeno 2 settimane in cui Giulia sembra tornare serena e vivace come prima delle crisi. Purtroppo, intorno a metà novembre la situazione peggiora di nuovo e le crisi epilettiche si ripresentano con maggiore intensità e numero. Giulia appare stanca e triste e, quando non dorme, cosa che accade spesso, …
La situazione si complica di nuovo ma ci sono motivi per sperare Leggi altro »
Giulia e la mamma vengono dimesse dall’ospedale mercoledì 28 ottobre. L’auspicio è che la cura farmacologica possa dare i suoi effetti, anche se Giulia necessiterà di controlli futuri nel corso della crescita. La paura è stata tanta e, anche se le crisi epilettiche sono un problema serio, questo è il momento per Giulia e per …
Sabato 24 ottobre il Neuropsichiatra M. presenta alla mamma una situazione molto seria: Giulia sembra soffrire di crisi epilettiche, ma in una bambina così piccola è ancor più necessario individuarne la causa in modo da affrontare al meglio la situazione. Infatti, per prima cosa è fondamentale escludere le cause più gravi per queste crisi, come …
Gli esami diagnostici e uno scenario difficile Leggi altro »
Da lunedì 19 ottobre iniziano a presentarsi in modo più frequente ed evidente, rispetto alle settimane precedenti, episodi di rigurgito, abbinati a sguardo fisso, lacrimazione degli occhi, tremore al braccio destro, seguiti da disorientamento e sonnolenza. Da giovedì 22 questi episodi diventano quotidiani e frequenti e la preoccupazione dei genitori è molto alta. La mamma …
Una ventata di gioia e “rivoluzione familiare” arriva con il ritorno a casa della mamma e delle bambine, che avviene il 14 luglio. Nei primi mesi la vita procede con giornate intense, piene di allegria e un po’ di fatica, scandite da coccole, latte, pannolini, risvegli notturni e pianti. Il 1° settembre 2020, dato che …
